罕见病还没确诊，相关检查也可能免自付费

为了查清一种疾病，有些人需要反复看专科、做检查，甚至接受基因检测。很多人以为，必须拿到确诊证明，才能申请医疗费用减免。 其实，在意大利，符合条件的罕见病诊断检查，可以在确诊前免除医疗自付（ticket）。关键在于：由国家医疗系统的专科医生提出罕见病诊断怀疑，并进入指定的诊断流程。 哪些检查可以减免？ 根据官方规定，由国家医疗系统专科医生提出诊断怀疑后，在国家罕见病诊疗网络的指定中心进行、用于确认诊断的相关检查，可以免除 ticket。 如果为了确诊患者是否患有遗传性罕见病，需要对其家属进行基因检查，这部分必要检查也可以纳入减免范围。家属的减免同样需要符合诊断需要。 还没确诊，具体怎么办？ 就诊时，可以先向专科医生确认：目前是否存在罕见病的诊断怀疑？是否需要转往负责该疾病的指定诊疗中心？接下来的检查能否按诊断减免流程开具？ 以托斯卡纳为例，用于确认罕见病诊断的检查，可以按规定使用 R99减免代码。是否适用，应由负责诊断的医疗机构确认，并按流程开具检查处方。 确诊后，还需要办理什么？ 如果最终确诊的疾病属于减免目录，患者需要凭指定诊疗中心出具的诊断证明，向居住地卫生局申请正式的罕见病减免证明。 出具诊断证明的中心可以位于其他大区，不必一定在自己的居住大区。 办理后，针对该疾病的治疗、监测和预防进一步恶化所需的适当医疗项目，可以按规定免除 ticket。减免范围围绕该罕见病及相关诊疗需要确定，并不意味着所有看病项目都免费。 如果你正在经历漫长的检查过程，可以在下一次专科就诊时，主动问一句：“这些检查是否符合罕见病诊断的费用减免条件？” 先确认流程，再预约检查，才能让符合条件的减免落实到实际就医中。