马特拉齐在《Verissimo》讲述渐冻症经历 托法宁落泪
新闻资讯 · 唐人道-资讯 · 2026-10-26
意大利前足球运动员马尔科·马特拉齐的弟弟马泰奥·马特拉齐10月25日做客电视节目《Verissimo》,与妻子毛拉一同讲述2024年9月确诊渐冻症(肌萎缩侧索硬化)以来的经历。主持人西尔维娅·托法宁在现场落泪,并请观众长时间鼓掌致意。毛拉介绍,马特拉齐自2024年3月起出现跛行,起初无法确定病因,后经神经科评估和多项检查确诊为与一种罕见基因突变相关的渐冻症。马特拉齐说:“我是一个过着和许多人一样生活的普通人。我50岁时身体还好,我觉得自己幸运。我组建了家庭,有两个孩子。我去医院看到孩子们的病痛时会难过。”他形容这种病“是一种卑鄙的疾病,每天都会夺走你的一些东西”,“今天你可能还有声音,一个月后就没有了”。他提到,起初自己跛行,那是一段特殊时期,伴有抑郁,“但我从未‘察觉’到它”。马特拉齐近期在美国接受了约一个半月的实验性治疗。他说:“我常说,这种治疗不是为我,而是为我们的孩子,因为它是遗传性的。今天病在我身上,明天可能就在我孩子身上。”毛拉表示,他们观察到病情“有所放缓”,但不愿给他人虚假希望,因为这是个性化治疗。她称自己花了一年时间日夜奔走,才争取到参与试验的机会。节目中播放了马特拉齐两个儿子杰雷米亚和詹菲利波的留言。杰雷米亚说:“对我来说,爸爸是我的磐石,我打心底里爱他,他给我每天前行的力量。我爸爸一直是我最好的朋友。”托法宁对马特拉齐说:“你们还有一段美好的爱情故事。”两人相伴三十年,经历过争吵与裂痕,如今比以往更加团结。毛拉在信中写道:“我花了很长时间才决定写下这些。最终我明白,尽管有起有落,我们就是我们,有优点也有缺点。像所有伴侣一样,我们经历过困难,但有一件事把我们联系在一起,那就是幽默感。疾病夺走的东西,从另一面又给了我们:我们更加团结,也许第一次朝着同一个方向看。”马特拉齐说:“我们的孩子必须明白,人可以受苦,但始终带着微笑。我可能死于其他疾病,可能死于心梗,但命运选择让我这样活着,头脑非常清醒。在可能的范围内,我努力 work,我忙碌着:我喜欢活着。”他以一句话作结:“只要没结束,就没有结束,我知道它永远不会结束。”托法宁回应:“你是一个榜样。”
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